Lessymptômes de cette pathologie apparaissent généralement chez les jeunes adultes âgés de 25 à 35 ans. La sclérose en plaques constitue le premier facteur responsable de handicap sévère non traumatique pour cette population. De ce fait, la SEP paralyse les nombreux projets des jeunes. Elle ruine leur vie familiale, professionnelle et déclencherdes problèmes de vue. provoquer une incontinence urinaire ou une constipation. provoquer une fatigue intense. favoriser les tremblements, les spasmes et les contractures musculaires, voire des crises de convulsion. entraîner des problèmes de l’audition, de la vue, de la parole. développer des troubles sexuels. Faironavril 26th, 2021 at 15:06 none Comment author #840029 on Emmanuel Teyssier a la sclérose en plaques / Ludivine couvre Caroline pour le vol – Ici tout commence 29 avril 2021 (épisode 129) by Le rdv de l'actualité TV et Jen attends trente et me décide à frapper. La secrétaire me demande si la radio m'a appelé. J'ai du mal comprendre, je remonte. Je demande à la radio si on m'a appelé. On me dit que non, qu'ils ont envoyé directement les résultats. Je redescends et transfère l'information. La secrétaire me dit qu'ils n'ont rien reçu et que je dois SIPA Ils sont 38% des français à considérer, à tort, que l'on peut guérir de la sclérose en plaques (SEP). Alors que sera célébrée le 30 mai, la journée mondiale contre la SEP, une étude de la Fondation Arsep conduite par l'institut Kantar-Health, montre mercredi, que les lacunes au niveau des connaissances de la population demeurent. MatttKonture a enfin pu mettre un nom sur le mal qui le brûle, la sclérose en plaques mais cette reconnaissance relative soulève en même temps la méconnaissance de la maladie et des traitements adaptés. Malgré le diagnostic cruel tombé en 2005, Mattt se souvient des cinq années heureuses précédentes : la garde partagée de sa fille, les rencontres féminines, les concerts Atteintd’une sclérose en plaques, le réalisateur témoigne des difficultés à vivre en société avec un handicap. Comme 100 000 personnes en 26KP. Il existe différents types de sclérose en plaques, ils sont tous graves. Leur diagnostic et leur traitement est complexe car chaque professionnel doit adapter le programme thérapeutique de façon individuelle. La sclérose en plaques est une maladie grave avec une issue fatale. Malheureusement, il existe différents types de sclérose en plaques, et il n’est pas toujours facile de les identifier pour les différencier les uns des s’agit d’une pathologie chronique qui n’a pas de guérison. Par conséquent, recevoir son diagnostic est une nouvelle préoccupante qui défait toutes les attentes chez les patients et leurs sa complexité, nous devons également ajouter que la clinique a catalogué différentes formes de maladie, qui sont toutes graves. Si l’équipe professionnelle traitante n’est pas en mesure de trouver le type de maladie en question chez chaque patient, le début du traitement approprié est tant que pathologie neurologie, elle est une cause très fréquente de handicap puisqu’elle tend à apparaître chez les jeunes adultes, généralement de moins de 40 ans. Ce sont des patients qui doivent abandonner leurs études et leur travail dans la plupart des ailleurs, tous les types de cette maladie sont auto-immuns. Autrement dit, le corps lui-même attaque ses propres composants. Dans ce cas, il fabrique des anticorps qui détruisent la myéline, une substance qui recouvre les nerfs. Grâce à la myéline, la transmission des impulsions nerveuses est possible. Sa destruction endommage la connectivité de la sclérose en plaquesPresque tous les types de sclérose en plaques partagent les mêmes symptômes. Ce qui varie généralement, c’est la forme de présentation ainsi que le type d’évolution dans le principaux signes de la maladie se manifestent dans l’appareil locomoteur. En effet, les patients éprouvent une faiblesse dans les membres, ils ont du mal à marcher et perdent l’équilibre. Les bras deviennent également plus faibles, et surviennent alors des chutes soudaines d’objets, comme les tasses ou les part, les crampes sont aussi un symptôme commun, accompagnées de douleur dans le muscle qui se contracte de manière involontaire. Même si la personne veut assouplir la zone contractée, elle n’y parvient plus des crampes, les muscles affectés sont soumis à des tremblements et des spasmes. Il va sans dire que cela entrave considérablement les activités de la vie quotidienne. Autrement dit, la maladie compromet la qualité de autre système touché est le système digestif. Les différents types de sclérose en plaques provoquent la constipation et la rétention d’urine. Cela a lieu parce que les nerfs qui devraient transmettre l’information du mouvement péristaltique sont sans d’autres organes qui subissent une importante affectation sont les yeux. Certains patients débutent avec le symptôme de la vision double, avant de souffrir de troubles ou de faiblesse dans les membres. En plus de la vision double, des mouvements rapides et incontrôlés des globes oculaires peuvent se manifester.“La sclérose en plaques détruit la myéline des nerfs et diminue la transmission des informations entre les neurones.” Lisez également A quel âge peut apparaître la sclérose en plaques ?Types de sclérose en plaquesLes protocoles de diagnostic de la maladie ont identifié quatre type de sclérose en plaques SEP-RR il s’agit de la sclérose en plaques récurrente-rémittente. Elle est nommée ainsi parce qu’elle alterne entre des périodes de poussées aiguës avec d’autres symptômes, puis d’autres phases de plusieurs mois sans signes de la pathologie. L’apparition des poussées est souvent liée à un nouveau secteur neurologique touché par le manque de myéline. C’est le type de sclérose en plaques le plus fréquent des quatre. SEP-PS la sclérose en plaques progressive secondaire est celle qui commence comme une SEP-RR, mais évolue vers une forme de symptômes permanents, sans périodes de repos. SEP-PP c’est la sclérose en plaques progressive primaire. Il n’y a presque pas de périodes sans symptômes et elle débute de façon progressive depuis zéro, sans évoluer à partir de la forme SEP-RR. C’est ce qui la différencie du type précédent. SEP-RP il s’agit du type de sclérose en plaques le moins fréquent et se nomme sclérose en plaques rémittente-progressive. Les poussées aiguës se chevauchent. “Dans la majorité des cas, tous les types de sclérose en plaques entraînent des handicaps chez les patients. Beaucoup d’entre eux ne pourront pas retourner étudier ou travailler.” Découvrez plus 7 astuces pour prévenir les maladies neurodégénérativesDiagnostic et traitementLa Communauté Scientifique Internationale a convenu que les critères de McDonald sont la norme pour diagnostiquer tous les types de sclérose en plaques. Ensuite, il faut attendre l’évolution de la maladie pour savoir de quel type il s’ ailleurs, le traitement est similaire pour tous. Pour les poussées aiguës avec des signes d’évolution de perte de la myéline, des corticoïdes sont administrés. Concernant les périodes d’intervalle, des médicaments modifiant l’évolution sont généralement les médicaments, la rééducation à travers diverses thérapies se concentre sur les habiletés qui se perdent petit à petit. Dans ce processus, des kinésiologues, des orthophonistes et des ergothérapeutes sont différents types coïncident en termes de gravitéBien qu’elle présente différents types, la maladie est toujours grave. Son évolution est chronique et progressive, avec la perte des fonctions au fil du temps. Aucun moyen n’existe actuellement pour la soigner, même si des progrès considérables ont été réalisés en matière de contrôle pourrait vous intéresser ... lolostock via Getty Images 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie. lolostock via Getty Images L'autre jour en visionnant des photos souvenirs sur mon smartphone, quelle ne fut pas ma surprise quand j'ai vu la photo de cette chambre d'hôpital avec une Valentina encore toute petite dans sa poussette. The Husband mon conjoint, NDLR était venue la chercher pour que le neurologue puisse me faire une ponction lombaire, dernier examen nécessaire pour confirmer les suspicions qu'il avait. Cela faisait donc déjà trois ans que le diagnostic de ma maladie était tombé. Le temps passe définitivement trop vite. Trois ans qu'un rosier plein d'épines avait décidé de s'installer en moi. Et maintenant alors, où j'en suis après ces trois années passées? Je suis plus à l'écoute que jamais de mon corps et je sais dire merde au monde médical si c'est nécessaire Avant que la maladie ne se déclare, dès que j'avais quelque chose, le nez qui coule, un mal de gorge, mal au ventre et j'en passe, j'avais tendance à aller bien trop facilement chez le médecin pour avoir des médicaments. Je ne me croyais pas capable de comprendre ce qui m'arrivait et de me soigner de manière naturelle et intelligente ce qui est souvent bien plus facile que ce que l'on peut croire!. Du coup, mes placards étaient encombrés de médicaments à peine utilisés parce que je ne finissais jamais les traitements ou ou bien périmés car je n'osais pas les jeter de peur de manquer bien bien bien.... Maintenant, je suis enrhumée, je bois des litres de thé. Des brûlures d'estomac? Un peu de bicarbonate de soude mélangé à de l'eau et hop, cul sec! Si je suis fatiguée, je n'abuse plus de ma santé en forçant plus que nécessaire. La dernière fois que je l'ai fait, j'ai failli perdre la vue du côté droit. Qu'est-ce que cela peut faire si le ménage n'est pas fait de façon impeccable hein? Le nettoyage des vitres attendra demain. On peut bien manger une pizza congelée, j'ai cuisiné hier et la veille aussi. En trois ans, j'ai fait deux grosses poussées et quelques autres un peu plus douces car je les sentais arriver, je pouvais donc les contrôler la vue qui se brouille, le dessous de la paupière qui gratte, le pouce et l'index qui s'engourdissent au point de ne plus pouvoir ouvrir un pot de confiture toute seule, des soubresauts au niveau des jambes en pleine nuit. Je n'ai pas repris le traitement que j'avais commencé après l'annonce du diagnostic et finalement arrêté depuis la grossesse de mon troisième enfant En étant à l'écoute de mon corps, j'estime que cela n'est pas nécessaire pour le moment. C'est là que le bât blesse pour mon neurologue et la conseillère qui est censée m'aider et être à l'écoute de mes besoins. Il est inadmissible que je ne veuille pas le reprendre, je mets ma vie en danger, je suis inconsciente et vu que je ne suis pas médecin, je ne sais pas ce qui est le mieux pour moi. Mais si mon con, je sais très bien ce qui convient le mieux à mon corps pour me sentir en forme et je sais très bien que tu aimerais que je m'inflige ce traitement qui me rend encore plus malade pour remplir un peu plus ton portefeuille. C'est pour ça que je t'ai dit non, que je t'ai dit merde même quand tu es devenu trop insistant. Et puis j'ai dit merde aussi à cette conseillère qui m'appelait régulièrement pour me faire parler de ce mal-être qui devait m'habiter à cause de la maladie. Non, je vais bien et je ne suis pas au bord du suicide, loin de là. Après avoir pensé pendant des années que le corps médical avait la science infuse, j'ai décidé de prendre ma santé en main et elle me dit merci pour le moment en tout cas, je n'ai, moi-même, pas réponse à tout. J'ai pris mon traitement pendant environ six mois et il m'a laissé des séquelles, surtout du côté hormonal. Ma peau est devenue sèche, terriblement sèche et malgré toutes les crèmes que j'ai pu acheter pour l'hydrater, elle craque et saigne, surtout au niveau des mains. Mes mains sont tellement sèches que the Husband me dit souvent que je lui fais un peeling dès que je le touche et cela ne doit pas être agréable pour mes enfants de recevoir mes caresses pour les réveiller si mes mains sont aussi dures et piquantes qu'un bout de bois. Et puis quand mes règles sont là, je ne contrôle plus rien, on dirait une femme hystérique. Je passe du rire aux larmes en un quart de seconde, je m'énerve pour un rien, j'ai envie de tout casser, je veux aller me réfugier sous ma couette pour hiberner et surtout, j'ai très très mal au ventre au point de me tordre de douleur et de hurler. Avant le traitement, je n'ai jamais senti de telles choses quand j'avais mes règles. Quand j'ai parlé de ces symptômes à mon neurologue et ma conseillère, vous imaginez bien leur réponse "mais madame, voyons, ce n'est que dans votre tête! Vous irez mieux si vous prenez le traitement et le reste, c'est parce que votre corps change, vous vieillissez!". J'en ai pleuré de rage pendant des semaines. Non, ce n'est pas dans ma tête, je suis encore jeune quand même, je vais avoir 33 ans l'année prochaine et je vis cette situation au quotidien. J'aimerais que quelqu'un reconnaisse un jour que ce traitement m'a fait plus de mal que de bien et surtout, recevoir des excuses pour m'avoir laissée dans cet état. Certains jours, je me sentais et je me sens toujours comme un rat de laboratoire quand je constatais l'état de mes mains. J'aime enfin mon corps tel qu'il est malgré la sécheresse de ma peau J'ai perdu du poids, non pas à cause de la maladie, mais à cause d'une nouvelle alimentation. Aux alentours du mois d'avril, j'ai commencé à changer ma façon de manger. Rien ne me faisait envie, les enfants étaient difficiles à satisfaire et j'avais beau essayer de faire de nouveaux plats, ils ne voulaient rien goûter. Tout ça m'a donné envie de déserter la cuisine. Pendant quelques semaines mes repas se résumaient à des légumes cuits ou de grandes assiettes de crudités, du thé et de l'eau. Je prenais tout de même un copieux petit-déjeuner qui me faisait tenir une bonne partie de la journée un grand café au lait avec des viennoiseries, du pain noir ou blanc selon mes envies avec du beurre et parfois même une part de gâteau que j'avais fait la veille. Non non, je ne suis pas devenue anorexique, ne vous inquiétez pas! J'ai senti comme un besoin de renouveau dans mon assiette. Parce que j'avais perdu du poids, j'ai dû m'acheter de nouveaux sous-vêtements. La dernière fois que j'avais acheté de la jolie lingerie, c'était avant ma première grossesse, soit plus de cinq ans! J'ai été plus qu'heureuse de voir qu'avec des vêtements à ma taille, je n'étais pas si vilaine à regarder et j'ai finalement commencé à aimer mon corps malgré les défauts que je lui trouvais les mois auparavant. Ils sont toujours là et ils ne me gênent plus ou beaucoup moins. Ces changements alimentaires ont porté leurs fruits sur du long terme car maintenant je mange très peu de produits laitiers et je supporte peu les produits trop sucrés ou simplement sucrés. Après mon tatouage l'autre jour, je suis allée chez starbucks me servir un white mocha frappuccino, je n'y étais pas allée depuis l'hiver dernier. J'adorais cette boisson auparavant. Cette fois-ci, j'ai eu des hauts-le-coeur et je n'ai pas pu le finir. Comme quoi, ce point renvoie au tout premier que j'ai évoqué dans cet article je suis à l'écoute de mon corps et de mes besoins et je me sens bien mieux. J'ai fait du changement dans ma garde-robe et je me suis fait couper les cheveux Pendant longtemps, j'ai eu un style passe-partout, tee-shirt, jeans et baskets, cheveux mi-longs sans vraie coupe. Et puis j'en ai eu marre d'être invisible. J'ai commencé à inclure des pièces plus colorées dans mon dressing, de plus en plus de fleurs, de pantalons près du corps et surtout, des jupes et des robes. Je vis toujours en baskets mais bon, avec trois enfants, c'est plus pratique! Et puis ma no coupe, il fallait que ça change aussi, ça n'allait pas avec ce que je portais. Je suis allée chez la coiffeuse de mon quartier plutôt que le salon ultra hype avec de la musique bien trop forte et j'en suis sortie ravie. La coiffeuse avait totalement compris ce que je voulais un carré un peu dégradé avec la typique mèche sur le côté que j'avais quand j'étais plus jeune. J'ai même demandé à ce qu'elle me coupe les cheveux encore un peu plus courts, je voulais voir la différence, je voulais un renouveau capillairement parlant. Cette nouvelle coupe m'a donné un regain d'énergie, je me sentais comme la maman que je voulais être depuis toujours là pour ses enfants, pleine de vie et jolie aussi. Je me suis fait tatouer Vous n'êtes sûrement pas passés à côté de l'information si vous me suivez sur les réseaux sociaux ou si vous avez lu mon dernier article. Il y a des moments dans la vie qui ont besoin d'être inscrits pour toujours et j'ai choisi de le faire grâce à deux tatouages. C'est bête à dire mais depuis que je les ai, je me sens enfin complète. Je vous invite à lire ici mon article qui leur est consacré. J'ai repris la conduite En novembre, cela fera un an que je suis retournée sur les routes derrière un volant. Si vous m'aviez dit ça avant que ma maladie ne se manifeste ou bien encore un an après le diagnostic, je vous aurais ri au nez. Quoi? Moi? Conduire à nouveau? C'est impossible voyons, j'ai la phobie de la conduite! Mais the Husband a su me convaincre, il a aussi trouvé le modèle de voiture parfait pour que je puisse me sentir en sécurité afin de bouger avec mes enfants sans stresser ou presque. J'ai encore certaines appréhensions pour aller sur la quatre-voies mais je compte bien essayer très vite d'y remédier pour me déplacer enfin sans contraintes. Chaque chose en son temps! Je ne peux plus vivre sans plantes chez moi Tout a commencé avec une orchidée soldée dans un coin d'un magasin, pour essayer, comme ça, si elle voulait se refaire une santé à la maison. Et puis de fil en aiguille, je suis passée d'une orchidée mal-en-point à plus de trente plantes à la maison. Avoir une jungle urbaine chez moi, c'est ce dont j'ai besoin pour me relaxer, me ressourcer et m'apaiser. Je suis énormément fière de mes enfants et de mon mari mais quand j'invite du monde à la maison, je ne peux pas m'empêcher de présenter mes plantes à nos invités. Certaines personnes diront que je suis folle mais je ne peux pas m'en empêcher. J'avais jusqu'au début de l'été quatre medinillas magnificas à la maison mais elles ont eu des problèmes de santé, les feuilles ont commencé à tomber puis les racines ont pourri, sans explication aucune. J'ai pleuré quand je me suis résolue à les mettre à la poubelle et j'ai eu le coeur lourd pendant des jours en regardant leurs pots vides. Je ne supporte plus la chaleur Je vous avais déjà dit il y a deux ans dans cet article que je n'aimais pas l'été. Cela s'est accentué avec ma sclérose en plaques. Cette maladie et la chaleur ne sont pas vraiment compatibles. "La chaleur n'a pas d'influence sur l'évolution de la sclérose en plaques. En d'autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d'aggravation de l'évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l'équilibre, aux troubles du système locomoteur les mouvements, aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s'aggraver. Ce phénomène est transitoire dès que le corps s'est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l'ordre en quelques heures" source. Au début, je ne comprenais pas pourquoi j'étais grognon et si fatiguée cet été alors que j'étais enfin en paix avec mon corps, je n'avais pas honte de le montrer je voulais le montrer même et je voulais profiter du beau temps pour exhiber ma nouvelle garde-robe. J'avais le plus grand mal à me lever le matin et je préférais glander dans mon canapé plutôt que de ranger, cuisiner ou même regarder la télévision. Heureusement, j'arrivais quand même à positiver et cela me motivait pour aller de l'avant mais je n'ai jamais été autant cernée de ma vie! Je ne veux plus d'enfants Notre famille est complète avec trois enfants. The Husband se verrait bien avec un petit dernier dans quelques années, mais moi, pas du tout. Ma sclérose en plaques s'est déclarée après ma deuxième grossesse. J'ai eu une poussée dix mois après mon accouchement et j'en ai vécu une deuxième à la date "anniversaire" après mon troisième accouchement. Entre-temps, c'était plus de la fatigue qu'autre chose, des mini poussées qui partaient comme elles étaient venues en me reposant. Je sais gérer ma vie au quotidien sans problème, je sais comment réagir quand me suis fatiguée mais qu'arriverait-il si je tombais de nouveau enceinte? Si j'accouchais et qu'une nouvelle poussée "anniversaire" pointait son nez, plus violente que les deux premières? Je ne peux pas me permettre de vivre ça alors que nous avons enfin trouvé un équilibre de vie de famille. Si j'avais une poussée plus forte que les autres, je pourrais rester avec des séquelles à vie et cela serait une catastrophe pour nous. Je ne veux pas que mes enfants connaissent une maman diminuée à cause d'une maladie. Oui je sais, la grossesse et l'allaitement "protègent" le corps des femmes contre de nouvelles poussées mais après? Si c'était la poussée de trop? Vous pouvez retrouver tous mes articles parlant ou évoquant ma sclérose en plaques ici. À voir également sur Le HuffPost Hero Images via Getty Images Sans ma sclérose en plaques, je serais passée à côté de ma vie. Hero Images via Getty Images Je sais que j'ai une sclérose en plaques depuis septembre 2015. Cette maladie m'a changé, c'est un fait. On ne peut pas rester la même personne quand on découvre du jour au lendemain qu'on a une maladie auto-immune. Au début, j'ai eu du mal à l'accepter. Je me voyais déjà paralysée, dans une chaise roulante, le visage figé dans un rictus de douleur à cause d'une poussée de trop. Et puis, il y a eu le début du traitement. Des injections de plegridy toutes les deux semaines avec des effets secondaires plus que désagréables. Finalement, la phase d'acceptation est arrivée. Quel soulagement! J'arrivais enfin à vivre sans y penser tous les jours. Ma troisième grossesse m'a beaucoup aidé, je dois dire. J'ai dû arrêter le traitement qui me rappelait toutes les deux semaines que j'étais une personne différente, une personne malade, voire handicapée pour certaines personnes. A ce jour, j'allaite encore mon fils de onze mois, je n'ai donc repris aucun traitement. J'ai tout de même fait une poussée "anniversaire" en septembre dernier. J'ai reconnu tout de suite les symptômes, même si c'était l'oeil droit qui était touché cette fois-ci. Comme quoi, la sclérose en plaques n'est pas prévisible, chaque poussée peut être différente. Je pense qu'il est utile que vous le sachiez. J'ai une conseillère attitrée qui m'appelle de temps en temps pour savoir comment je me sens. Au début, je pensais que c'était mon "amie", qu'elle était là pour m'aider à épancher mes états d'âme à propos de la maladie. Et puis la dernière fois que je l'ai eue au téléphone, trois mois après mon accouchement, une petite lumière s'est allumée dans ma tête cette conseillère était là pour me forcer à reprendre le traitement et donc donner plus d'argent au laboratoire pour lequel elle travaillait. Elle m'a dit d'un ton mielleux "madame, avez-vous pensé à sevrer votre fils? Il existe de très bons laits de croissance et cela vous permettrait de reprendre votre traitement dans la foulée. Trois mois d'allaitement, c'est bien assez pour un bébé, vous avez besoin de notre traitement pour aller mieux". Hein, quoi, comment? Tu as dit quoi là? De un, je vais très bien, merci d'avoir oublié de me le demander cette fois-ci. De deux, je compte allaiter mon fils minimum un an sauf s'il se désintéresse de lui-même du sein. De trois, ton traitement là, il me rend plus malade qu'autre chose. Tu te souviens de ce que je t'avais raconté la dernière fois? Genre idées noires, grosse fatigue provoquant des cernes que je ne pouvais plus dissimuler, des boutons dignes d'un ado en pleine puberté et des cheveux bipolaires me faisant ressembler à un cadavre. Sa réponse a été la suivante "ah, vous ne voulez donc pas reprendre le traitement pour des raisons esthétiques?". Je... Mais... As-tu écouté ce que je viens de te dire? De te redire même? Je lui ai finalement dit que je ne souhaitais pas reprendre le traitement, point. Je ne veux pas m'injecter quelque chose qui me rend malade quand je me sens bien. Si je sens qu'une poussée arrive, je me reposerai, je prendrai soin de moi. Si les symptômes ne disparaissent pas après trois jours, je prendrai un rendez-vous chez mon neurologue pour avoir des perfusions de cortisone pendant les trois jours suivants c'est chouette en plus, ça fait planer! Haha, je rigole hein, i-ro-nie les gens, ne montez pas tout de suite sur vos grands chevaux!. Si après trois jours, ça ne passe pas, on fait une autre cure et si ça ne passe toujours pas, on verra ce que me propose mon neurologue. A l'heure où j'écris cet article, j'ai les mains tellement sèches que la peau craque et elles saignent. Merci le plegridy qui a donné le droit à ma peau de faire ce qu'elle veut. Non, cela ne vient pas de la vague de froid car je sors avec des gants, je les hydrate plus de quatre fois par jour et je dors même avec des gants en tissu imprégnés de crème pour essayer de ne plus avoir des mains qui ressemblent à une râpe à fromage. Avec l'acceptation de la maladie, j'ai commencé à avoir une nouvelle philosophie de la vie. La sclérose en plaques est une maladie que l'on ne peut pas guérir pour le moment et surtout, c'est une maladie imprévisible. Alors, au lieu de passer le reste de ma vie qu'elle soit longue ou écourtée à râler ou à déprimer pour des choses insignifiantes ou qui peuvent être arrangées en y mettant du mien, je n'ai qu'une vie et je compte bien en profiter yolo ou no more regrets, comme vous voulez! J'essaie au maximum de profiter de chaque instant, qu'il soit positif ou non. Si une embûche arrive sur mon chemin, j'essaie de trouver au plus vite une solution et je me réjouis ensuite d'être arrivée à passer au dessus par mes propres moyens, ou en demandant de l'aide. Non, je n'ai plus peur de demander de l'aide maintenant. Ce n'est pas un signe de faiblesse, je vois ça comme une force. Aller vers l'autre pour lui dire "j'ai besoin de toi, aide-moi" est une forme de courage dont on devrait pouvoir être fier. A chaque fois que je demande de l'aide, j'en ressors grandie. Je note le plus possible dans un carnet, dans mon téléphone, sur une note adhésive les bonheurs, petits ou grands, qui sont venus saupoudrer de paillettes mes journées. Je trouve que c'est important de se rendre compte qu'un petit rien peut ensoleiller une journée qui avait mal commencé un sourire de mon bébé quand je vais le chercher dans son lit, un dessin de mon aîné qui représente toute la famille, un câlin surprise de ma cadette, ma commande amazon qui arrive avec un jour d'avance, une de mes orchidées qui refleurit, un arc-en-ciel qui apparaît après la pluie, un mail d'une copine... La liste est longue. J'ai même dédiée une série d'articles ici sur le blog dans lesquels je relate ces petits bonheurs qui rendent la vie meilleure. Je remplis notre maison de plantes et de fleurs. Je crois que j'ai la main verte, même si je suis encore débutante en la matière. Cela a commencé après avoir acheté une orchidée "soldée" parce qu'elle n'avait plus de fleurs et ses feuilles étaient dans un piteux état. J'ai décidé de la ramener à la maison pour lui donner une seconde chance. Elle a commencé à me faire de nouvelles feuilles et puis un jour, elle m'a fait une nouvelle tige et elle a fleuri à nouveau. En lui donnant les soins adéquats, elle était de nouveau en pleine forme. Sa "guérison", je l'ai vécu comme une représentation de ma "guérison". J'ai essayé de prendre soin d'elle et elle s'est sentie mieux. J'essaie donc de prendre soin de moi autant que je le peux pour aller mieux. Je suis émerveillée devant une pilea qui fait de nouvelles feuilles sous celles qui sont déjà présentes. Je suis émerveillée par la couleur si profonde de la dernière orchidée qui est arrivée à la maison. je suis émerveillée par les feuilles majestueuses de mes monsteras. Je suis émerveillée devant la beauté de ma medinilla magnifica. En arrosant mes plantes, je leur parle. Je leur dis qu'elles sont belles, je les félicite de la force qu'elles ont et je leur promet que le soleil sera bientôt de retour. Je ne suis pas folle vous savez! J'ai sincèrement l'impression que cela leur fait autant de bien que moi. The Husband mon conjoint, NDLR me disait l'autre jour que notre maison ressemblait à une jungle. Et bien, qu'est-ce que je l'aime ma jungle! Maintenant, je ne dis plus oui à tout. Avant, je disais oui à tout le monde, même si ce qu'on me demandait me faisait sortir de ma zone de confort ou bien me faisait stresser pour un rien. Avec ma sclérose en plaques, j'évite le plus possible de me trouver en situation de stress car à la longue, cela pourrait me provoquer une poussée. Avec trois enfants en bas âge, j'ai déjà assez de stress à la maison vous ne croyez pas? J'ose dire non et si la personne en face de moi insiste, ça sera "m*rde, j'ai dit non". Il y a peu, je suis tombée sur une publication Facebook qui disait "quand vous voyez quelque chose de beau chez quelqu'un, dites-lui. Cela vous prend une seconde et cela lui restera toute sa vie". C'est exactement ce que j'essaie de faire au quotidien, que ce soit avec mes enfants, the Husband, une maman au jardin d'enfants, une personne que je ne connais que sur les réseaux sociaux, une amie irl... Cela ne coûte rien, ça fait énormément de bien de le dire et de voir la réaction de la personne à qui je viens de le dire. Cela peut vous sembler bizarre mais cela m'apporte un apaisement de l'âme pendant une fraction de seconde. Je me sens en paix avec moi-même et ceux qui m'entourent. Je n'hésite pas non plus à sourire à de parfaits inconnus dans la rue si nos regards se croisent. Cela les perturbe au début mais ils me retournent ensuite ce sourire. Et hop, un petit bonheur à rajouter à ma liste! Le monde est devenu si austère, individualiste, égoïste que de simples petits moments de flottements comme ceux-ci sont tellement agréables à vivre! Je ne suis pas qu'amour et paix, non, genre namaste, peace et compagnie. Si on me cherche, on me trouve. Je ne souhaite le mal à personne, mais je ne resterai pas muette si vous me cherchez. J'ai décidé de dépasser mes craintes, mes peurs et mes phobies bien que cela ne soit pas tous les jours facile. Comme je viens de vous l'écrire, je ne dis plus oui à tout pour faire plaisir à tout le monde de peur de me faire rejeter. Les personnes auxquelles j'ai dit non ne sont pas contentes et ne comprennent pas mon refus? Et bien au revoir. Je ne veux plus m'entourer de personnes négatives ou qui n'essaient pas de me comprendre. Mon allemand n'est pas encore correct bien que cela fasse presque dix ans que je vis en Allemagne? Tant pis, j'engage quand même la conversation, je ne me retiens plus de demander où trouver tel article en magasin, j'envoie des mails en allemand... On ne me comprend pas? J'essaie une autre tournure de phrase. On ne me comprend pas? Tant pis, ce n'est pas grave. Peut-être que mon allemand n'est pas encore compréhensible par tout le monde mais je suis quadrilingue et ce n'est pas donné à tout le monde, j'ai donc de quoi être fière de moi. Je n'ai jamais aimé conduire. Pour mon bien-être et celui de ma famille, je me suis remise derrière un volant et c'est assez chouette en fait! J'ai la phobie des araignées depuis les années que j'ai passées au Chili. L'autre jour, il y en avait une énorme dans l'évier de la cuisine. J'ai pris mon courage à deux mains et je l'ai littéralement explosée avec une chaussure oui, mon évier est très grand! en sortant tous les gros mots qui me passaient par la tête. Avant, je serais restée paralysée devant, en sueur et j'aurais commencé à pleurer. Pour terminer cet article non, je ne suis pas triste d'être malade. Non, je ne pense pas à ça tous les jours planquée sous une couette à pleurer toutes les larmes de mon corps. Je me serais bien passée de la maladie, c'est sûr, mais d'une certaine façon, ma sclérose en plaques m'a aidé à ouvrir les yeux et profiter de la vie. Je suis assez fière de la personne que je suis devenue depuis que le diagnostic a été posé. A chaque problème sa solution. Après la pluie le beau temps. La vie peut être belle, très belle même, si on sait la regarder d'un oeil positif. Sans la maladie, je serais passée à côté de ma vie. À voir également sur Le HuffPost À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en plaques, Le Figaro a rencontré le Pr Catherine Lubeztki, chef du département de neurologie de la Pitié-Salpêtrière. C’est une pathologie encore très mystérieuse. La sclérose en plaques ou SEP est une maladie auto-immune dysfonctionnement du système immunitaire qui touche plus de 100 000 personnes en France. Elle se déclare généralement au début de l’âge adulte. Très handicapante, elle n’est en revanche pas mortelle. Quels sont les principaux symptômes de la maladie? Peut-on en guérir? Quels ont été les progrès réalisés dans la prise en charge de cette pathologie? Le Pr Catherine Lubetzki est chef du département de neurologie de la Pitié Salpêtrière et chercheuse à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière ICM. Elle a répondu, le 14 mai dernier, aux questions des internautes en direct sur la page du Figaro Live et la page Facebook du Figaro. ● Qu’est-ce que la SEP? C’est une maladie qui touche le système nerveux central c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Chacun de nos neurones est constitué d’un corps cellulaire NDLR, la tête du neurone» et d’axones branches du neurone», qui véhiculent l’information. Pour accélérer la transmission de cette information et pour assurer la protection du neurone, chaque axone est entouré d’une gaine, la myéline. L’inflammation due à la SEP entraîne une dégradation de cette membrane protectrice. Le message a donc du mal à passer et l’axone, privé de sa protection, se met à souffrir de façon irréversible, jusqu’à la mort du neurone. Il y a donc trois composantes dans cette maladie l’inflammation, la destruction de la gaine de myéline et la dégénérescence du neurone.● Trois-quart des malades sont des femmes. Pourquoi sont-elles les plus touchées par cette maladie? Pour le moment, nous ne l’expliquons pas très bien. Cependant, nous savons que les maladies auto-immunes, dont la SEP fait partie, sont plus fréquentes chez la femme. Comme s’il y avait une susceptibilité particulière du système immunitaire féminin. Lors de la grossesse, en revanche, le risque d’avoir des poussées diminue significativement.● Quels sont les symptômes de la SEP? La sclérose en plaques, comme son nom l’indique, est une maladie responsable de la formation de plaques dans le système nerveux central, dues à la destruction de la myéline visible par IRM. Les symptômes dépendent de la localisation des plaques dans le système nerveux central troubles des fonctions sensitives, motrices ou encore visuelles. Les troubles des fonctions sensitives, qui sont souvent inaugurales de la maladie, sont fréquents cela peut être un engourdissement, des fourmillements dans un membre, la sensation d’eau qui coule sur la peau ou la sensation d’avoir une toile d’araignée sur le visage. Alors attention de ne pas s’alarmer dès le moindre symptôme faisant penser à une SEP. Si ces manifestations sensitives ne durent que quelques minutes ou si elles sont très localisées, il n’y a pas de raisons de s’inquiéter. En revanche, si ces symptômes demeurent pendant quelques jours voire quelques semaines, il faut consulter un médecin généraliste, qui pourra, s’il a un doute, envoyer le patient consulter un neurologue.● Quel est le rôle du neurologue? Plaques visibles dans le cerveau de deux patients atteints de SEP. Institut du Cerveau et de la Moelle épinière Lorsqu’il accueille un nouveau patient, le médecin neurologue mène d’abord un interrogatoire, suivi d’un examen clinique. En effet, la SEP se caractérise par des manifestations différentes qui apparaissent et disparaissent on parle alors de poussées. Si le patient se présente au médecin avec un engourdissement au bras en expliquant qu’il a déjà eu des symptômes visuels, cela peut faire penser à la SEP. Si le doute persiste, le neurologue propose au patient de réaliser une IRM pour confirmer le diagnostic. Cet examen permet de visualiser des plaques disséminées que ce soit dans le cerveau ou dans la moelle épinière.● Quels sont les facteurs de risques de la maladie? Tout d’abord, il ne s’agit pas d’une maladie héréditaire. Autrement dit, il n’y a pas de gène défini qui provoque la maladie. Cependant, au sein d’une famille, plusieurs personnes peuvent être atteintes par la SEP. Et cela n’est pas seulement dû au hasard. On considère donc qu’il y a une susceptibilité» familiale, portée par de très nombreux gènes. Concernant les facteurs environnementaux, nous en avons mis en évidence quelques-uns, qui ont probablement un poids très faible sur le déclenchement de la maladie. Ainsi, l’ensoleillement pourrait jouer un rôle protecteur, peut être par le biais de la vitamine D. À l’inverse, la contraction d’un virus, celui d’Epstein-Barr, rendrait, à l’inverse, plus susceptible de provoquer la maladie chez les enfants. L’obésité et le tabagisme semblent également être des facteurs de risque.● Peut-on guérir de la SEP? Et quels sont les traitements d’avenir pour cette maladie? À l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de guérir de la SEP. Mais des progrès incroyables ont eu lieu ces dix dernières années avec l’apparition de médicaments qui permettent d’offrir une meilleure qualité de vie aux patients. Il existe désormais plus d’une quinzaine de traitements anti-inflammatoires qui combattent l’inflammation du système nerveux pour réduire la fréquence des poussées de la première phase de la maladie. Mais après un certain nombre d’années d’évolution de la maladie, la plupart des patients entrent dans une deuxième phase dite secondairement progressive. Les poussées laissent alors la place à un handicap persistant. Et dans cette phase, les traitements sont encore insuffisants. Cependant, il y a de l’espoir depuis deux ans, deux molécules ont montré un résultat positif partiel. Ça ouvre une nouvelle voie pour l’avenir. Vérifié le 17/06/2022 par PasseportSanté Les symptômes de la sclérose en plaques dépendent de la localisation des plaques. Ils sont très variables d’une personne à l’autre, ainsi que d’une poussée à l’ en plaques quels sont les symptômes ?Voici les principaux symptômes de la sclérose en plaques qui peuvent apparaître en quelques heures ou en quelques jours des troubles de la vue vision double, baisse de vision habituellement d’un œil à la fois. Ces troubles sont causés par une névrite optique, c'est-à-dire une atteinte du nerf optique. Ils constituent le premier symptôme dans environ 25% des cas ;des sensations anormales ou troubles sensitifs des douleurs brèves, des fourmillements ou l’impression de décharges électriques ;un engourdissement ou une faiblesse dans un ou plusieurs membres pouvant gêner la marche ;une fatigue anormale par son intensité ;des tremblements et une difficulté à contrôler ses mouvements ;des pertes d'équilibre ;des spasmes ou des contractures musculaires, ou spasticité, parfois symptômes suivants, dont on parle moins souvent, peuvent également survenir, surtout lorsque la maladie évolue des difficultés d’élocution ;une incontinence urinaire ;des troubles urinaires envies pressantes, difficultés à vider sa vessie, infections urinaires, etc. ;une constipation ;des troubles sexuels ;une paralysie partielle ou totale de n'importe quelle partie du corps ;des troubles de la mémoire, de l’humeur, en phase dépressive, ou de la concentration ;Présenter un ou plusieurs de ces symptômes ne suffit pas à poser le diagnostic de sclérose en plaques car ils sont communs avec d'autres maladies neurologiques ou autres. C'est pourquoi il faut toujours certains cas, une élévation de la température corporelle, en raison d'une fièvre, d'un bain chaud ou d'un effort physique, peut entraîner une réactivation des symptômes neurologiques anciens, le plus souvent des troubles de la vision, mais pas phénomène transitoire est connu sous le terme phénomène d’Uhthoff ». Il ne s’agit pas d’une vraie poussée puisque les symptômes disparaissent lorsque la température corporelle redescend. Il s'agit plutôt d'un blocage transitoire de l'influx nerveux en raison de la chaleur. Toutes les personnes qui ont une sclérose en plaques ne sont pas sujettes à ce phénomène. Journaliste scientifique16 juin 2022, à 10h4392% Des lecteurs ont trouvé cet article utile Et vous ?Cet article vous-a-t-il été utile ?À lire aussi

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